¿Qué es un Hospice?

Hospice deriva de la palabra latina “hospicium”, que significa: “acoger a un invitado o extraño”.

Sin embargo la traducción al castellano como “hospicio” no es adecuada, pues un hospicio es un lugar donde se acogen niños pobres o huérfanos. Es por ello que para evitar la confusión, y ante la ausencia de un término preciso, se mantiene la palabra anglosajona “hospice” con el ánimo de no variar en absoluto el sentido que posee y todo lo que implica hablar de este modelo, que designa una filosofía de acercamiento al enfermo en la fase final de la vida, más que un lugar físico concreto.

Cicely Saunders ( 1918-2005, Reino Unido), se considera la fundadora del movimiento Hospice y la responsable de la apertura del primer Hospice en Sydenham, Londres, en el año 1967.

El mérito de Cicely Saunders fue el de sistematizar los cuidados al final de la vida, atendiendo a las necesidades globales de las personas en ese período de la vida, observando que no solamente eran necesidades físicas, sino también psicoemocionales, sociales y especialmente espirituales. Tuvo muy claro que el sufrimiento experimentado en los momentos finales podía ser aliviado si se abordaban todos estos aspectos globalmente, demostrando con los años que estaba en lo cierto, y que se podía vivir el proceso de morir de una forma positiva e incluso transformadora. Su convicción fue: “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida, y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no sólo para que muera de manera pacífica sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”

A la vez, integró a la familia o las personas más cercanas en la atención y los cuidados, pues forman, junto al enfermo, una unidad no divisible.

Del movimiento Hospice derivó, en la década de los 70, la filosofía de Cuidados Paliativos, término empleado por primera vez por Balfour Mount en Montreal, que fundó el primer servicio de Cuidados Paliativos en el Hospital Royal Victoria después de conocer el trabajo desarrollado pòr Cicely Saunders en el St Cristopher’s Hospice de Londres.

A partir de entonces, el movimiento se ha ido instaurando a lo largo del mundo de forma no homogénea, dependiendo de cada país, y es cierto que hoy en día muchos de los países desarrollados cuentan con servicios de Cuidados Paliativos integrados en los centros sanitarios en los que se ofrece una atención más centrada en el enfermo y la familia, y la especialidad de Medicina Paliativa va creciendo conforme la sociedad y el personal sanitario toman conciencia de la necesidad de dar respuesta.

No obstante, existen lógicas y comprensibles dificultades para adaptar el ideal del modelo Hospice a los centros sanitarios existentes, por lo que la posible coexistencia y solapamiento de ambos modelos es una reflexión que surge naturalmente.

El Hospice no es solamente un lugar físico, aunque especialmente en el Reino Unido existen numerosos Hospice fruto de la larga tradición instaurada por Cicely Saunders. En España actualmente existe un único Hospice físico, la Fundación Cudeca http://www.cudeca.org, aunque existen otras instituciones privadas que ofrecen cuidados tipo Hospice, en centros determinados o a nivel domiciliario. Cada uno de ellos introduce la dimensión de cuidados atendiendo a la singularidad de la persona y familia en diferentes grados, dependiendo de sus políticas, recursos y objetivos.

El núcleo del movimiento Hospice consiste en cambiar la “hoja de ruta” en el punto de inflexión en que una enfermedad que sufre una persona, y que hasta entonces tenía posibilidades de curación, se pronostica como incurable, entrando entonces en un proceso más o menos largo en el que el énfasis en cuanto al abordaje al enfermo se focaliza en proporcionar cuidados y calidad de vida hasta el último momento. Para ello hay que dejar de lado la idea de que lo más importante es tratar los síntomas físicos, pues las otras dimensiones del ser humano se convierten en igual de prioritarias, pues son corresponsables de lo que Cicely Saunders denominó “dolor total”, participando de igual manera en el sufrimiento experimentado por toda la unidad familiar.

Dado que el hospice se centra en el acompañamiento, se puede decir que el control de síntomas importa en la medida que facilita el desarrollo y el abordaje de las otras dimensiones de la persona, y no como un objetivo en sí mismo. Es por ello que quedan fuera de lugar medidas terapéuticas destinadas a prolongar la vida con el único objetivo de prolongarla, que muchas veces incluso incomodan y limitan la calidad de vida del enfermo, impiden la libre relación del mismo con su entorno habitual, despersonalizan y alienan, no permitiendo que se den las condiciones adecuadas para llevar a cabo lo que resulta más importante a partir de ese momento: permitir al enfermo y la familia la experiencia de un traspaso lo más digno, sereno y sanador posible.

Lo más frecuente es que muramos a causa de una enfermedad, pues suele ser el medio que la vida ofrece para que podamos desprendernos de la dimensión material. Por tanto, morimos enfermos, pero paradójicamente podemos morir sanos, en el sentido más amplio de la palabra. El proceso de morir puede ser profundamente sanador para la persona que se va y para los que la rodean, si se dan las condiciones y la ayuda para que esto ocurra. Eso deja, en muchas ocasiones, una atmósfera de paz, de saber que se ha hecho lo que se tenía que hacer, al mismo tiempo que abre las puertas a la adecuada y natural elaboración posterior de la pérdida.

Especialmente la dimensión psicoespiritual, tan desconocida y compleja para la mayoría de las personas, adquiere total relevancia en las últimas etapas de la vida, en las que el enfermo y los familiares se enfrentan a las cuestiones más existenciales y esenciales del ser humano, debido a la naturaleza del hecho de morir. Atender o no atender esta esfera puede ser decisivo a la hora de transformar la vivencia de todo el proceso, como hemos venido constatando en casi todos los acompañamientos realizados en el CBH. Los profesionales y los cuidadores habitualmente no están familiarizados con el acompañamiento espiritual, y es por ello que, en muchas ocasiones, se obvia el abordar estos aspectos, que son fundamentales para la persona que está por partir.

Se confunde normalmente la espiritualidad con la religión , y es verdad que en el caso de personas creyentes muchas veces es lo que sostiene más a la unidad familiar. Sin embargo, es interesante entender que ambos términos no son sinónimos. La espiritualidad, entendida como algo inherente al ser humano, asumiendo una espiritualidad laica y universal, no es patrimonio de ninguna religión o dogma.

En un hospice, toda la comunidad está orientada en la misma dirección, con el objetivo de ofrecer este tipo de cuidados y de acompañamiento. Para ello, como también ocurre en el CBH, un hospice necesariamente tiene que contar con el apoyo de una red de voluntariado que, tras una necesaria formación,puede ofrecer un acompañamiento compasivo en todas las dimensiones de la persona, sea cual sea la tarea que realice.

Esto es así dado que una de las premisas principales del hospice es la libre y gratuita disposición del servicio a todo aquel que lo necesite, sin discriminación de raza, credo o nivel socioeconómico. El servicio hospice surge de una necesidad social, y los que se sienten inclinados a ayudar y a acompañar en este momento tan especial de la vida de una persona, comprenden que los seres humanos necesitamos la presencia amorosa y compasiva de los otros que nos ayudará a cerrar nuestro ciclo bajo un clima de significado y valor otorgado a la singularidad de nuestra vida.